Ég hef þörf fyrir að útskýra mig ...

 

Þessi hugleiðing var byrt á Facebook mánudaginn 26.01. 2015

 

.. en sumir myndu líklega kalla það "að afsaka sig" en þar sem ég hef tekið ákvörðun að láta skoðanir annara ekki trufla mig held ég þessum hugleiðingum áfram.

Það eru um 6 ár síðan að ég greindist með sjúkdóm sem heitir Ulcerative Colitis, þegar ég greindist sagði meltingarsérfræðingurinn við mig " við eigum eftir að vera í nánum samskiptum alla mína starfsævi", ég skildi þessa setningu fyrst almennilega í síðustu viku. Já það er búið að taka mig 6 ár að skilja virkilega hvað þessi greining þýðir fyrir mitt líf og ég tala nú ekki um alla þá sem halda út að vera í kringum mig.

Hvað breyttist í síðustu viku?  Jú .. ég gerðist meðlimur Crohn's og Colitis Ulcerosa samtakana á Íslandi, og í framhaldinu varð ég tekin inní spjallhóp á netinu bæði Íslenskan hóp og Amerískan. Þegar ég fór að tala við fólk sem var í sömu stöðu, þá fann ég verulega fyrir því hvað ég er búin að vera mikið "Palli var einn í heiminum" í þessari baráttu. Það sem ég hef líka lært síðustu vikuna er að allt sem ég hef verið að berjast við, sérstaklega síðustu mánuði er "typísk" einkenni sjúkdómsins, mér til mikillar undrunar, því ég var farin að telja mér trú um að ég væri þvílíki auminginn. Þegar ég viðraði listann yfir einkenni mín síðustu 4 mánuða, þá fékk ég 68 svör á ameríska vefnum þar sem allir sögðust þekkja sig og sinn sjúkdóm í þessum einkennum. Vvááá... Ég er ekki bara aumingi...

Hvað ætla ég þá að útskýra, þegar ég get talað um þetta við fólk í sömu stöður. Það er vegna þessa að ég bý ekki með þessu fólki eða þá eru þetta ekki mitt nánasta fólk. Það sem fólk er sammála um í þessari stöðu er að vandinn liggi mest í vanþekkingu fólks og samfélagsinns á þessum sjúkdómi. Ástæðan er reyndar ekki skrítin því læknavísindin hafa mjög fá svör við honum líka.

Ulcerative Colitis er krónískur bólgusjúkdómur í rislinum, hann flokkast sem sjálfs-ónæmis-sjúkdómur þar sem ónæmiskerfið hættir að virka rétt og UC er ólæknandi. UC er arfgengur sjúkdómur og rannsóknir hingað til hafa sýnt að eingin utan af komandi hlutir eða aðstæður hafa áhrif á hann. Sumir sjúklingar finna leiðir sem hjálpa með mataræði eða líferni, en það er þá einstaklingsbundið og hver og einn þarf að finna hvað hentar. Þegar sjúkdómurinn blossar upp í fyrsta sinn, breytist líf þitt fyrir lífstíð og þarft þú að taka lyf og /eða stýra lífi þínu í takt við sjúkdóminn. Í mörgum tilfellum þarf sjúklingur í fjölda af uppskurðum á rislinum og endar það oft með stóma þegar ristillinn er fjarlægður. Það er 1/200 sem fær sjúkdóminn  því eru hann tiltölulega algengur en mjög lítið sem læknavísindin hafa fundið til hjálpar. Sjúkdómurinn hefur mörg stig og hefur mér hlotnast sá heiður að fá versta stigið.

Þegar líkaminn ræðst svona á sjálfan sig og það myndar miklar bólgur í líkamanum fylgja því margir fylgikvillar eins og t.d. magaverkir og niðurgangur,  hausverkir/mígreni, mikið orkuleysi og slen, svefnvandi,  listaleysi og ógleði, liðverkir, hiti og beinverkir, andlegt vonleysi, þunglyndi, þyngdar breytingar, sykursýki, skapbreytingar, hárlos (endar stundum með að sjúklingur notar hárkollur), lifrin veikist vanalega og önnur innri líffæri, svo er ofnæmiskerfið svo veikt að sjúklingurinn veikist af nær öllum smásýkingum í umhverfinu eins og þvagfærasýkingu, kvef, magakveisum, flensum o.s.f.v. Þegar líkaminn er í þessari stöðu vinnur hann mjög fá næringarefni úr matnum og hefur það sínar afleyngar og eru tíðar klósett ferðir nokkuð sem við berjumst öll við. Ég get t.d. ekki farið útúr húsi útí búð eða á veitingastað nema að vita nákvæmlega hvar næsta klósett er því annas gæti ég gert mig og aðra að miklu fífli á almannafæri.

Ég tek alls 7 mismunandi lyf til að halda einkennum sjúkdómsins niðri og fylgi sjúkdóma, ég ætla ekki að nefna aukaverkanirnar af þeim eða nefna þann kostnað sem því fylgir. Svo fer ég líka  á 6-8 vikna fresti inn á spítala til að fá lyf í æð til að kaffæra ónæmiskerfið svo að það sýni ekki þessa ofvirkni. Ég var gerð að öryrkja eftir að ég greindist því ég get verið góð einn dag en alveg frá þann næsta, algerlega óútreiknanlegt og ekki sérstaklega gott fyrir vinnuveitanda, þótt ég þrái EKKERT heitar en að vinna úti á almennum vinnumarkaði. Ég berst daglega við þá sorg að geta ekki unnið til að framfleyta mér og syninum almennilega, mér finnst ósanngjarnt að geta ekki gert það sem ég menntaði mig til og enn verra finnst mér að vera flokkuð sem ónýt eða biluð, allavega.

Eitt það erviðasta í þessu er sú félagslega einangrun sem maður endar í því maður treystir ekki líkamanum sínum og þá ekki sjálfum sér dag frá degi. Ég finn verulega fyrir því að ég get ekki alltaf staðið við það sem mig langar svo mikið að geta gert, sérstaklega fyrir soninn. Hvað haldið þið að unglingi finnist sexý að eiga mömmu sem ekkert getur gert. Ég tala nú ekki um þegar talið berst að því að fara á deit eða kynnast hinu kyninu, þá er UC sjúklingur mjög veikburða og meðvitaður um galla sína. Það er svo mikið sem mig langar að gera í lífinu t.d. að hlaupa í Reykjarvíkurmaraþoninu, ferðast til Indlands og Thaílands, fara oftar út að dansa og hitta fólk, mig langar að labba á fjöll og fara í sjósund, mig langar að eignast mótorhjól og ferðast um á því um landið með tjald og gleði í hjarta, mig langar í köfun, ég vildi vera virk í foreldrafélagi skólans eða bara hafa orku til að fara út í göngu með syninum. Þegar maður hefur bara svigrúm til að lofa sér næsta klukkustundina eða svo verður lítið úr framtíðardraumum og löngunum.

Síðustu árin hefur þessi lyfjagjöf hjálpað mér mikið en síðan ég fékk þvagfærasýkingu sem fór uppí nýru í október hef ég ekki náð mér og hef ég verið mjög veik síðustu vikurnar með öll þau einkenni sem ég nefndi hér að ofan. Ég bíð núna róleg því ég á tíma í lyfjagjöf á miðvikudaginn, en ef ég er of veik fæ ég ekki lyfin og þá veit ég ekki hvar ég stend.


Þannig að núna með nýja sýn og meiri virðingu á þennan ósýnilega sjúkdóm sem ég ber hlakka ég til, þegar ég finn leiðina mína í gegnum lífið og get farið að lifa aftur. Ég vona að í millitíðinni missi ég ekki marga vini eða samferðamenn, vegna sjúkdómsins eða afleiðinga hans.

Kæru vinir og vandamenn, viljið þið umbera mig og UCið mitt, reyna að skilja stöðu mína og ef ekki þá bið ég um að þið ræðið við mig í staðin fyrir að álykta eða dæma mig.

Ljós og virðing Margrét