Stefnt á læknavaktina.. Andvökunótt...

Ég ætti að liggja uppí rúmmi að slaka á og reyna að sofna aftur en á einhvern hátt er ég of þreytt til þess, of döpur og hrædd, of kvíðinn og of pirruð í líkama og sál til þess að geta náð þeirri slökun sem ég þrái svo heitt. 

Andvökunætur eru ekkert nýtt hjá mér en það tekur mig oft svolítinn tíma að ná mér á strik eftir þær. Í nótt lág ég og átti í samræðum við líkama minn og "röddina" sem ég veit að er minn ofur hugsandi, stjórnandi, yfirvalds heili. Hjartað hefur fyrst síðusta árið fengið tækifæri til að tjá sig almennilega, þegar það fer á flug fylgja því oft sár grátur. Ég finn hvernig hugarástandið versnar, hvernig ég missi hægt og rólega vonin á bata og betra lífi, þá verð ég óendanlega þreytt. Þreytt á því að vera þreytt... Þreytt á því að geta ekkert... Þreytt á því að finnast ég hverfa og missa getuna til að vera manneskja, getuna til að vera ég.

"Röddin" hækkar sig og segir með háði röddu.... Piff .... þvílíkur aumingjaskapur í þér, sástu ekki Kastljós í gær... Jú ég sá kastljós í gær og fannst það virkilega sorglegt en það hræddi mig líka mikið því ég er með sjukdóm sem gerir nákvæmlega það sama og þessi stúlka gerði sjálf. Ég er með einkenni sem voru nefnd og ég er með einkenni sem minna á hjartaáföll, heilablóðföll, kransæðastíflur og flog. Ég er á vissan hátt fangi í mínum líkama líka þótt ég sé ekki bundin við hjólastól og get gengið um, ég þarf ekki umsjá og aðstoð 24 tíma sólahringsinns, þá get ég ekki gert það sem ég vil með lífið og nóta bene ég hafði ekkert um þetta val að segja, það var og er ekkert sem ég hef gert í mínu lífi sem hefði geta komið í veg fyrir stöðuna eins og hún er í dag, ég fæddist svona og ég dey svona.

Mér er fillilega ljóst að á milli dagsinns í dag og þess dags sem ég dey er undir mér komið. Ég ræð hvernig ég held áfram, en kannski ekki alveg því líkami minn hefur ennþá visst vald sem ég vinn stöðugt að snúa til mín. Þið megið trúa því að ég hef eytt tugum daga ef ekki heilu árunum í að búa mér til sjónrænar myndir af mér heilbrigðri, hlaupandi um fjöll og fyrnindi, ég hef gert myndbönd og skrifað heilu stílabækurnar þar sem ég útlisti nákvæmlega hvernig ég vil vera og hafa þetta... Hvergi í þessu öllu er minnst á sjúkdóma, verki, svefleysi, orkuleysi, kvíða, hræðslu eða mígreni.

Ég er mannleg vera með tilfinningar og núna er ég döpur eða jafnvel verulega þunglynd, því ég er þreytt...
Stefnan er tekin á læknavaktina seinnipartinn, mig vantar svör og eaða aðstoð til að halda áfram.

Aumingjaskapur og leti....

Já ég veit... Ég hef ekki skrifað í smá tíma, ætli þetta verði ekki þannig. Ég er nefnileg ekki alltaf tilbúin að babbla niður á blað það sem er að gerast í hausnum á mér... Það er svo mikið alltaf í gangi þar... Heheheeee...

En allavega ég byrjaði með góð fyrirheit og vonir um átak í mataræðinu og virkilega tilhlökkun að rífa mig uppúr þessum "aumingjaskap" og taka þetta með trompi...

Einmitt, einmmmmmiiitttt... Þetta gekk vel til að byrja með en svo útaf því að líkaminn minn er nú ekki eins og hjá okkur flestum byrjaði hann að sýna viðbrögð, ég hugsaði... " ég held þetta út, hann bara er að gera rétt og allt það... Viðbrögðin voru sý endurtekin blóðsykurföll , trekk í trekk, dag eftir dag, sem endaði í mínu mesta blóðsykurfalli frá upphafi ég fór niður í 2,6 mmól/l fyrir þá sem skilja hugtakið, 3 er talið alvarlegt þá missir fólk oft meðvitund og það getur haft áhrif á heilastarfsemina. Ég semsagt fer í fall, missi máttinn í fótum og höndum, verð verulega sjó í hausnum en átta mig fljótt hvað er í gangi og sem betur fer var ég hér heima því ég var ekki búin að vera hress. Ég fer beint í það að fá mér ávaxtasafa (sem dugar fyrir venjulegt fólk) og skellti í mig smá súkkulaði sem var til á heimilinu. Ég lagðist fyrir og beið eftir áhrifunum en líkaminn var greinilega ekki að þola neitt svo upp kom allt klappið og meira til þangað til að ekkert var eftir. Ég vissi samt að ég yrði að fá sykur ef ég ætlaði að komast yfir þetta og ekkert gekk fyrr en ég kom ofaní mig góðum slatta af rauðu kóki. Ég viðurkenni að ég hef oft verið óróleg vegna veikanda minna en núna varð ég verulega hrædd.

Líkaminn var í miklu uppnámi lengi og lá ég í 2 daga með mígreni og verulega slöpp, síðan gerði flensan innreyð sína og ligg ég ennþá í henni og er að verða soldið pirruð og döpur. En þannig fór um sjóferð þá og ég náttúrulega bara sami auminginn að geta ekki staðið þetta eins hver önnur manneskja. Ég á það nefnilega til að gleyma að ég er mannleg og með flókinn sjúkdóm líka.

Sykurfallið sagði mér reyndar að ég get vel tekið mataræðið í gegn en ég verð að fá nákvæmar leiðbeyningar hjá lækninum mínum áður um hvaða lyf ég að minnka í ferlinu því það er ekki nóg að taka út allan sykur, hveiti og skíkt en halda áfram að dæla insúlíni inn, það endar greynilega bara illa. Ég átti símatíma við annan sérfræðinginn í síðustu viku og bað um aðstoð en sykursýkissérfræðingurinn minn er í veikindaleyfi og einginn sem getur tekið við af honum, núna bíð ég eftir læknisaðstoð og er farin að örvænta smá því ég held áfram að fá sykurfall því matalystin er lítil og ég virðist vera í miklu róti með blóðsykurinn minn...

Það hefur alveg komið yfir mig síðustu vikuna löngun til að fara á bráðamótökuna en þá rumskar "röddin" og minnir mig á að þetta sé náttúrulega allt hreinn aumingjaskapur í mér og ég eigi að hætta þessari leti og DRULLA að gera eitthvað gagn, þá fer maður ekki á læknavaktina.

Matur til betri heilsu...

Jæja ... Þá er þetta hafið, ískápurinn fullur af gómsætu grænmeti, ávöxtum, safar og möndlumjólk,  skáparnir springa að hnetum, fræjum, kakói, döðlum, kókosolíu og kókósolíu... Og helling annað. 

Ég er búin að vera södd í allan dag og blóðsykurinn hefur haldið sér vel þótt ég hafi borðað aðeins meira af ávöxtum í dag en vanalega en ég er komin núna með leiðindar hausverk sem stefnir í að verða mígreni.  En ég held að það sé nú svosem alveg eðlilegt þegar maður gerir svona breytingu að fá smá hausverk á meðann líkaminn hendir út eiturefnum ... Ég fer bara snemma í háttinn í kvöld og vakna endurnærð á morgun... Ég er allavega full af von um að ég geri mér gott með þessu og ég á eftir að læra helling af þessu.

Dæmi um smoothy -kvöldmaturinn minn...

1 banani

1 avókadó

3 gulrætur

möndluflögur

kasíóhnetu

smá döðlur

kokosolía

kakónibbur og 100% kakó

heimatilbúin möndlumjólk

þetta bragðaðis eins og súkkulaði búðingur ... Mmmm... Ekki slæmt að borða súkkulaðibúðing í kvöldmatinn...

Núna er það bara háttatími og vakna hress á morgun... :)

ljós og friður

Margrét

 

 

Verður febrúar mánuðurinn sem ég man ætíð eftir... ??

Núna er ég með háleit markmið fyrir þennan mánuð, reyndar hugsa ég alltaf bara " einn dagur í einu" og stundum bara einn klst. í einu. En ég set mér vanalega stærri markmið og útlisti hvernig ég ætla að ná þeim þótt ég þurfi oft að hagræða og breita leiðinni að lokamarkmiðinu, það er eðlilegt þegar lífið er eins og mitt.

 

Þar sem ég fékk upplýsingar frá lækninu mínum í síðustu viku um það að sjúkdómurinn er ekki í blómstrun og við virðumst geta haldið honum í skefjun og það sem ég hef verið að berjast við eru aukaverkanir frá sjúkdómum og lyfjunum mínum, þá er ég örugg með það að ég get gert það sem ég hef fundið að ég þurfi. Ég hef í gegnum tíðina gert allskonar breitingar á líferni mínu og það er allt af hinu góða og væri hverri manneskju gott.
Núna hef ég ákveðið, í samráði við gott fólk úr heilsumeistaraskólanum og fleiri aðila sem eru í óheðbundum lækningum, að taka skurk í mataræðinu mínu. Ég set mér langtímamarkmið sem er Febrúar en eins og ég segi tek ég bara eina máltíð í einu. Það sem ég ætla að gera ( ég hef gert þetta áður með góðum árangri) er að henda öllu út úr mataræðinu mínum nema grænmeti, ávöxtum, hnetum og fræjum ( helst auðvitað lífrænu ef örorkan leyfir ). Ég ætla líka að taka þetta einu skrefi lengra og ég ætla að hafa þetta í djús og smoothy formi til þess að gefa meltingaveginum mínu þá aðalega rislinum smá frí og í von um að ég fái meiri næringu úr fæðunni því að UCið mitt gerir það að verkum að meltingavegurinn frásogar ekki eðlilega næringuna og því er næringaskortur og vítamín/steinefnaskortur ekkert óeðlilegt í lífi Chrons og Colitis sjúklínga.

Ég veit af fyrri reynslu að þetta verður EKKI auðvelt og hef ég gert samning hér á heimilinu. Við búum saman ég, sonurinn og móðir mín ... ég hef í gegnum sambúðina séð um matseldina hér en núna gerði ég samning um að losna við það og fá svigrúm til að sinna eingöngu minni eigin næringu. Málið er að ég er mikil matmanneskja og hef unnið sem kokkur eða eldhúsdama, margir hafa matarást á mér og mér finnst ekkert skemmtilegra en að halda matarveislur fyrir þá sem mér þykir vænt um. Mér finnst mjög gott að borða, þessvegna er það skrítin staðreynd að ullifa heilu dagana og  vikurnar þar sem ég hef ekki matarlist eða löngun í mat. Þeir sem þekkja mig myndu þá segja " það er eitthvað AÐ "

En málið er að ég verð að taka allt út og gefa líkamnum FRÍ og tíma til að heila sig í smá tíma, hreinsa sig og þá eftir þetta get ég í rólegheitum byrjað að taka eitt og eitt inn og séð hvernig það hefur áhrif á líðan mína og líkama. Það eru 2 ár síðan ég fór í svona kúr í 2 vikur og ég varð verkjalaus eftir það í nokkur tíma en svo komu þetta aftur enda hef ég ekki verið frísk. Þannig að ég veit að ef ég virkilega finn styrk til að standa þetta þá finn ég líklega betri ballans og get þá hjálpað líkamanum mínum að heila sig.

Ég verð að trúa því að ég geti þetta... ég allavega fagna hverjum degi sem ég get breytt rétt fyrir heilsuna. Ég veit að það eru tilfelli sem ég kem til með að borða "venjulegan" mat því mér er boðið í mat og svo er ég á leiðinni á matreiðslunámskeið sem var ákveðið löngu fyrir jól... en það verður ekki notað sem afsökun til að sleppa þessu. Síðustu vikur hafa verið hreint helvíti og ég þoli ekki meira svona og ég verð að gera eitthvað í þessu sjálf ...

Ég kem til með að nota þennan vetvang til að garga og grenja, hversu ég á ervitt og allt það og það er stór partur af ferlinu að koma líðan sinni í orð og "tala upphátt" eins og ég segi þegar ég tala um blogg. Ég nefnilega lít á þetta sem eina útfærslu af því að segja hlutina eins og þeir eru, og tala upphátt þó ég reikni ekki með að margir lesi þetta babbl í mér en mér finns þetta hjálpa og þá ætla ég að nýta mér þennan vetvang og hlífa greyið Facebook vinum mínum fyrir endalausu vælinu í mér .. hehehe... þeir geta þá lesið þetta sjálfviljugir ... ;)

Jæja best að gera eitthvað af viti...
Ljós og friður - Margrét

Allir hafa lausnir fyrir þig...

Þegar ég hef fengið þau verkefni að veikjast hef ég vanalega hugsað, hvað get ég gert til að hjálpa líkamanum að finna sitt heilbrygða jafnvægi aftur. Ég hef kannski ekki alltaf verið nógu drífandi til að "drífa" þetta af eða kannski hef ég ekki nógu mikinn sjálfsaga til að beita mig mikilli hörku en ég hef alltaf haft viljann til að gera sjálf, læra nýja hluti og prófa hitt og þetta.

Ég hætti að reykja þótt UCið mitt er einn af mjög fáum sjúkdómum sem reykingar hjálpa (það er annað mál), en ég hætti að reykja því ég vildi vera heilbrygðari. Ég hef misst 25 kíló bæði með breytingu á mataræði og reyndar vegna sjúkdómsinns. Ég hef stundað hugleiðslu ( síðasta árið, með smá hléum) og jóga er nokkuð sem ég pukrast við stöðugt. Ég hef gengið reglulega til sálfræðings til að vinna út fortíðinni og til að vinna úr málum sem koma upp núna. Ég hef farið 2 í viku til sjúkraþjálfa síðan í ágúst 2010, ég hef verið í starfsendurhæfingu og farið á ýmis námskeið sem því tengist. Ég hef lært að nota hágæða ilmkjarnaolíur og fer reglulega í meðferðir þar sem þær eru notaðar og eins og ég skrifaði í gær kvöldi hugsa ég mikið útí mataræði og næringuna.

Það eru auðvitað hlutir sem ég hef alls ekki verið nægilega dugleg við og það sem ég hef mesta samviskubitið útaf er hreyfingin, ég er ein af þeim sem æfði yfir mig í líkamsræktarstöðvum á aldrinum 20-30. Ég hreinlega hata líkamsræktarstöðvar. Mér finnst yndislegt að fara út að labba en ég er hreinlega ekki drífandi þannig að ég fer sjaldan eða hef ég ekki orku í það en ég er voðalega stolt af mér þegar ég fer.

En það sem ég ætlaði að tala um var að allstaðar þar sem maður kemur og talið berst að heilsu eða í mínu tilfelli heilsuleysi þá er nær undantekningartilfelli ef maður fær ekki "lausnina" á sínum vanda. Ég átta mig fyllilega á því að fólk vill manni vara vel og ástæða þessara "lausna" er eingöngu vilji til að hjálpa, en þegar maður hefur barist svona lengi eins og ég við svona margþættan vanda verður maður þreyttur á þessu. Ég vildi óska þess að það væri laust allra minna mála að fara út að labba eða að hætta að borða hitt og þetta. Ég gæfi aleiguna ef "lausnin" væri í bætiefnum eða náttúrulyfum. Því miður er ég búin að komast að því og sætta mig við að þetta er ekki svona einfalt. Ég hef samt alltaf opin huga og er virkilega viljug til að læra nýtt, prófa ef það kosta ekki augun úr og viljug til að breyta hegðun ef ég tel þörf á, en ég er í fullri vinnu við það að flokka út upplýsingum og hlutum sem heimurinn og samfélagið skellir á mann daglega. Ég sit og hlusta á læknana mína, ég hlusta á sjúkraþjálfan, ég hlusta á heilsu-konuna mína, ég hlusta á jógakennaran, vinina, vandamenn og ókunnuga ... og stundum veit ég ekkert hvort ég á að fara eða koma. Og stundum finnst mér ég vera léleg ef ég get ekki sannreynt allt sem mér er bennt á því ég veit að allt er sagt í einlægum vilja til að láta mér líða betur.

Ég er semsagt er núna overloded af upplýsingum og hef þörf fyrir að draga mig til baka og endurmeta alla stöðuna.

Ljos og friður Margrét

Þegar svefninn svíkur mig...

Ég ætti að vera komin uppí rúmm og helst sofnuð ef ég ætla að eiga semí góðan dag á morgun. Á morgun ætla ég í Regndropameðferð sem er ilmkjarnaolíumeðferð sem hefur hjálpað mér mikið bæði með stoðkerfisvanda sem ég hef barist við síðan í bílveltu frá 1995 og aftanákeyrslu 2010 og þessi meðferð hjálpar mér líka andlega. Því miður kemst ég svona 1 í mánuði því að örorkan mín leyfir eingan lúxux en ég reyni stöðugt að finna leiðir til að sleppa undan lyfseðilsskildum lyfjum og þá ef ég þarf bæta það upp með nátturulegum aðferðum.

Þegar ég ligg og horfi uppí loftið á kvöldin og stundum alla nóttina ef því er að skipta þá fer hausinn ( sem er eitt af því fáa sem virkar 100% og stundum 150%) á fullt og ég bí til allskona plön og áætlanir um hvernig ég ætla að sigra veikindinn og verða "fjallgöngu/hlaupa" kona sem er alltaf úti að hlaupa og taka þá hér og þar í hinum og þessum þrekraununum. Váá... hvað ég þrái að geta lifað lífinu sem ég átti fyrir 2007, mikið rosalega átti maður gott þá og ég sé virkilega eftir því að hafa ekki notið þess betur að hafa heilsuna í lagi. En það þýðir ekki að hugsa þannig maður getur bara hugsað frammá við og búið sér til markmið til að stefna að og leggja sig allan framm við að ná þeim þótt það kosti 2 skref áfram - 3 skrefa afturá bak - 4 skref áfram - 1 skref afturá bak og svo framvegis...

Ég viðurkenni það að ég grenja mig oft í svefn því mér finnst mér hafi verið úthlutað ranglega og ég syrgi það oft að geta ekki gert það sem ég ætlaði mér með lífið, t.d. vinna við það sem ég lærði, ferðast til útlanda, borða allan þann frábæra mat sem til er í heiminum og svo ótrúlega margt annað... Ég ætlaði ekki að eyða meirihluta barnæsku sonarinns inni á sjúkrastofnunum annaðhvort með hann eða ég sjálf, við ætluðum að skoða heiminn saman og njóta lífsinns. Þetta og svo margt annan sygi ég með tárum og ég verð stundum fox íll við almættið yfir þessu ... en ég ein get gert mig hamingjusama og það er markmiðið.

Síðustu vikurnar hef ég verið mjög veik og varla geta eldað ofaní mig eða séð um það sem þarf og þá missir maður viljann og getuna til að berjast fyrir sjálfum sér, reyndar er ég búin að sjá það að þegar maður er lengs niðri getur maður frekar spyrnt sér í botninn og náð upp og þá oft finnur maður kraftinn til að gefast ekki upp, enda er langt síðan ég ákvað að ég myndi "alldrey gefast upp" þótt ég fari stundum langt niður þá gefst ég ekki upp.

En allavega síðsutu vikurnar hef ég hugleitt það að taka mataræðið vandlega fyrir. Ég hef gert þetta áður þar sem ég borða í rauninn bara fljótandi mat, því að það gefur meltingaveginum mínum smá pásu frá annas byssí vinnu við að berjast við mat, frásogun og sjúkdóminn allt á sama tíma. Fæðan byggist á ávöxtum, grænmeti, hnetum og fræjum. Ég semsagt djúsa og boosta í einhvern tíma, ég er ekki búinn að ákveða hve lengi en ídeal væri að gera þetta í einar 3-4 vikur til að líka hreinsa líkaman vel, svo þegar þessu líkur kem ég til með að taka takmarkaðan mat inn aftur bara í smáum bútum því ég vil komast að því hvað það er í minni fæðu sem viðheldur veikindum hans og / eða eykur á framþróun sjúkdómanna ef það er eitthvað í fæðunni minni sem það gerir.

Vísindamenn og læknar segja að það sé eingin fæða sem hægt er að sanna að hafi neikvæð áhrif á Ulcerosa Colitis en sumum sjúklingum hefur reynst vel að taka út sterkju, trefjaríka hluti, sykur, og hitt og þetta, en þetta er algerlega eitthvað sem hver og einn sjúklingur þarf að gera á sínum forsendum. Þar sem á að greiða út barnabætur um mánaðarmótin sé ég framm á að eiga smá auka aur svo ég geti leyft mér þann lúxus að kaupa þennan "holla" mat fyrir mig og taka þetta stóra skref í því að reyna að finna lausn fyrir baráttu mína við heilsuna. Ég veit allanvega að ég gæti ekki verið sátt við sjálfna mig eftir 1-2 ár ef ég gerði ekki heiðarlega tilraun til að finna lausnins mína í þessu öllu.

Þannig að ég reykna með þvi að á mánudaginn hefji ég baráttuna við heilsuna - matur. Ég ætla að halda þorrablót um helgina og njóta þess að borða súra hrútspunga, hangikjöt, rófustöððu og hákarl en svo á mánudaginn hefst ballið að öllu óbreittu, þið komið til með að fá nasaþefinn ef ekki ekki bara beina lýsingu á því hvernig það gegnur því þá er ég annsi hrædd um að lyfin mín fari í kássu sérstaklega sykursýkislyfin ... en það er þess tíma vandamál og í raun frábær vanda mál að geta minkað lyfin sín. Ég er reyndar búin að missa ca. 20 kg síðasta árið eða svo vegna breyttrar matavenja en líka vegna veikindanna og oppkasta og listarleysis. Þetta verður fróðlegt ferðalag sem ég verð að taka til þess að hafa virkilega gert allt sem ég gat í baráttunni...

Jæja núna er ég búinn að romsa helling á blað og það er æði að koma þessu útúr hausnum og eitthvert út í heim... núna ætla ég að gera aðra tilraun til að leggjast uppí holuna mína og lokka Óla Lokbrá uppí til mín...

Ljós og friður - Margrét

Dagurinn eftir lyfjagjöf...

Ég fékk sem betur fer lyfjagjöfina mína í gær eftir langa bið og ýtarlegar rannsóknir á spítalanum. Ég nefnilega hræðist þann dag sem Remicade lyfið hættir að virka á mig. Sérfræðingurinn minn sagði einhvern tímann, það er ekki spurning um hvort þú færð stóma heldur hvenær. Núna vinnum við tíma á meðan lyfið virkar á sjúkdóminn og á meðan trúi ég að á hverjum degi nái vísindamenn og læknar skrefinu nær að finna lækningu við þessum annas lítt þekkta sjúkdómi. Hver dagur er blessun líka þótt að mér finnist þeir stundum hreint helvíti og óski mér stóma svo ég geti fengið líf mitt aftur. Ég reyndar viðraði stóma við lækninn minn í haust en hann sagði að ég yrði að vara búinn að vara veik í um 10 ár án árangus til að það sé lausn eða fá alvarlegt kast þá er það neyðarúrræði. Þannig að Pollýanna var ráðin í langtíma vinnu og ég verð að halda áfram að taka einn dag í einu ( stundum bara klukkustund og klukkustund) og trúa því af öllu hjarta að þessu fylgi tilgangur sem ég komi til með að þakka fyrir seinna.

Ljós og friður

Margrét

P.S. ég læt hér fylgja með mynd af morgun skammtinum mínum, þetta eru lyfin sem ég þarf að taka bara útaf Ulcerosa Colitis og sykursýki sem er fylgifiskur UCins míns.

Ég hef þörf fyrir að útskýra mig ...

 

Þessi hugleiðing var byrt á Facebook mánudaginn 26.01. 2015

 

.. en sumir myndu líklega kalla það "að afsaka sig" en þar sem ég hef tekið ákvörðun að láta skoðanir annara ekki trufla mig held ég þessum hugleiðingum áfram.

Það eru um 6 ár síðan að ég greindist með sjúkdóm sem heitir Ulcerative Colitis, þegar ég greindist sagði meltingarsérfræðingurinn við mig " við eigum eftir að vera í nánum samskiptum alla mína starfsævi", ég skildi þessa setningu fyrst almennilega í síðustu viku. Já það er búið að taka mig 6 ár að skilja virkilega hvað þessi greining þýðir fyrir mitt líf og ég tala nú ekki um alla þá sem halda út að vera í kringum mig.

Hvað breyttist í síðustu viku?  Jú .. ég gerðist meðlimur Crohn's og Colitis Ulcerosa samtakana á Íslandi, og í framhaldinu varð ég tekin inní spjallhóp á netinu bæði Íslenskan hóp og Amerískan. Þegar ég fór að tala við fólk sem var í sömu stöðu, þá fann ég verulega fyrir því hvað ég er búin að vera mikið "Palli var einn í heiminum" í þessari baráttu. Það sem ég hef líka lært síðustu vikuna er að allt sem ég hef verið að berjast við, sérstaklega síðustu mánuði er "typísk" einkenni sjúkdómsins, mér til mikillar undrunar, því ég var farin að telja mér trú um að ég væri þvílíki auminginn. Þegar ég viðraði listann yfir einkenni mín síðustu 4 mánuða, þá fékk ég 68 svör á ameríska vefnum þar sem allir sögðust þekkja sig og sinn sjúkdóm í þessum einkennum. Vvááá... Ég er ekki bara aumingi...

Hvað ætla ég þá að útskýra, þegar ég get talað um þetta við fólk í sömu stöður. Það er vegna þessa að ég bý ekki með þessu fólki eða þá eru þetta ekki mitt nánasta fólk. Það sem fólk er sammála um í þessari stöðu er að vandinn liggi mest í vanþekkingu fólks og samfélagsinns á þessum sjúkdómi. Ástæðan er reyndar ekki skrítin því læknavísindin hafa mjög fá svör við honum líka.

Ulcerative Colitis er krónískur bólgusjúkdómur í rislinum, hann flokkast sem sjálfs-ónæmis-sjúkdómur þar sem ónæmiskerfið hættir að virka rétt og UC er ólæknandi. UC er arfgengur sjúkdómur og rannsóknir hingað til hafa sýnt að eingin utan af komandi hlutir eða aðstæður hafa áhrif á hann. Sumir sjúklingar finna leiðir sem hjálpa með mataræði eða líferni, en það er þá einstaklingsbundið og hver og einn þarf að finna hvað hentar. Þegar sjúkdómurinn blossar upp í fyrsta sinn, breytist líf þitt fyrir lífstíð og þarft þú að taka lyf og /eða stýra lífi þínu í takt við sjúkdóminn. Í mörgum tilfellum þarf sjúklingur í fjölda af uppskurðum á rislinum og endar það oft með stóma þegar ristillinn er fjarlægður. Það er 1/200 sem fær sjúkdóminn  því eru hann tiltölulega algengur en mjög lítið sem læknavísindin hafa fundið til hjálpar. Sjúkdómurinn hefur mörg stig og hefur mér hlotnast sá heiður að fá versta stigið.

Þegar líkaminn ræðst svona á sjálfan sig og það myndar miklar bólgur í líkamanum fylgja því margir fylgikvillar eins og t.d. magaverkir og niðurgangur,  hausverkir/mígreni, mikið orkuleysi og slen, svefnvandi,  listaleysi og ógleði, liðverkir, hiti og beinverkir, andlegt vonleysi, þunglyndi, þyngdar breytingar, sykursýki, skapbreytingar, hárlos (endar stundum með að sjúklingur notar hárkollur), lifrin veikist vanalega og önnur innri líffæri, svo er ofnæmiskerfið svo veikt að sjúklingurinn veikist af nær öllum smásýkingum í umhverfinu eins og þvagfærasýkingu, kvef, magakveisum, flensum o.s.f.v. Þegar líkaminn er í þessari stöðu vinnur hann mjög fá næringarefni úr matnum og hefur það sínar afleyngar og eru tíðar klósett ferðir nokkuð sem við berjumst öll við. Ég get t.d. ekki farið útúr húsi útí búð eða á veitingastað nema að vita nákvæmlega hvar næsta klósett er því annas gæti ég gert mig og aðra að miklu fífli á almannafæri.

Ég tek alls 7 mismunandi lyf til að halda einkennum sjúkdómsins niðri og fylgi sjúkdóma, ég ætla ekki að nefna aukaverkanirnar af þeim eða nefna þann kostnað sem því fylgir. Svo fer ég líka  á 6-8 vikna fresti inn á spítala til að fá lyf í æð til að kaffæra ónæmiskerfið svo að það sýni ekki þessa ofvirkni. Ég var gerð að öryrkja eftir að ég greindist því ég get verið góð einn dag en alveg frá þann næsta, algerlega óútreiknanlegt og ekki sérstaklega gott fyrir vinnuveitanda, þótt ég þrái EKKERT heitar en að vinna úti á almennum vinnumarkaði. Ég berst daglega við þá sorg að geta ekki unnið til að framfleyta mér og syninum almennilega, mér finnst ósanngjarnt að geta ekki gert það sem ég menntaði mig til og enn verra finnst mér að vera flokkuð sem ónýt eða biluð, allavega.

Eitt það erviðasta í þessu er sú félagslega einangrun sem maður endar í því maður treystir ekki líkamanum sínum og þá ekki sjálfum sér dag frá degi. Ég finn verulega fyrir því að ég get ekki alltaf staðið við það sem mig langar svo mikið að geta gert, sérstaklega fyrir soninn. Hvað haldið þið að unglingi finnist sexý að eiga mömmu sem ekkert getur gert. Ég tala nú ekki um þegar talið berst að því að fara á deit eða kynnast hinu kyninu, þá er UC sjúklingur mjög veikburða og meðvitaður um galla sína. Það er svo mikið sem mig langar að gera í lífinu t.d. að hlaupa í Reykjarvíkurmaraþoninu, ferðast til Indlands og Thaílands, fara oftar út að dansa og hitta fólk, mig langar að labba á fjöll og fara í sjósund, mig langar að eignast mótorhjól og ferðast um á því um landið með tjald og gleði í hjarta, mig langar í köfun, ég vildi vera virk í foreldrafélagi skólans eða bara hafa orku til að fara út í göngu með syninum. Þegar maður hefur bara svigrúm til að lofa sér næsta klukkustundina eða svo verður lítið úr framtíðardraumum og löngunum.

Síðustu árin hefur þessi lyfjagjöf hjálpað mér mikið en síðan ég fékk þvagfærasýkingu sem fór uppí nýru í október hef ég ekki náð mér og hef ég verið mjög veik síðustu vikurnar með öll þau einkenni sem ég nefndi hér að ofan. Ég bíð núna róleg því ég á tíma í lyfjagjöf á miðvikudaginn, en ef ég er of veik fæ ég ekki lyfin og þá veit ég ekki hvar ég stend.


Þannig að núna með nýja sýn og meiri virðingu á þennan ósýnilega sjúkdóm sem ég ber hlakka ég til, þegar ég finn leiðina mína í gegnum lífið og get farið að lifa aftur. Ég vona að í millitíðinni missi ég ekki marga vini eða samferðamenn, vegna sjúkdómsins eða afleiðinga hans.

Kæru vinir og vandamenn, viljið þið umbera mig og UCið mitt, reyna að skilja stöðu mína og ef ekki þá bið ég um að þið ræðið við mig í staðin fyrir að álykta eða dæma mig.

Ljós og virðing Margrét